Familie geniesst Ausblick
11.03.2020

Leben mit SPMS

Heutzutage stehen eine Reihe von Therapiemöglichkeiten zur Verfügung eine MS hinauszuzögern und das Leben von Betroffenen positiv zu beeinflussen.

Daher gilt: der Weg zum Arzt als erste Maßnahme ist immer eine gute Entscheidung, sobald sich Veränderungen bemerkbar machen.

Wie geht es jetzt weiter?

Sehr wahrscheinlich können Sie Ihr Leben nach der SPMS Diagnose eine ganze Zeit lang wie bisher weitergestalten. Egal, ob Sie überrascht wurden oder vielleicht schon damit gerechnet haben – nur weil Sie jetzt wissen, dass Ihre MS zur SPMS übergegangen ist, ändert das erstmal nichts. Sie müssen sich jedoch darauf einstellen, dass sich der Verlauf Ihrer MS zukünftig weiter verändert: Schübe werden seltener und weniger intensiv, es kann aber zu einer schleichenden Verschlechterung von Symptomen kommen. Aufgrund der großen Unterschiede von Person zu Person ist eine allgemeine Aussage darüber, wie schnell sich Symptome verschlechtern, nicht möglich. Ein wichtiges Ziel ist es, über lange Zeit mobil und selbständig zu bleiben. Auch der Erhalt der geistigen Leistungsfähigkeit ist ein häufiger Wunsch. Beides sind entscheidende Faktoren, um möglichst lange alle Aktivitäten des Lebens genießen zu können. Je nach Verlauf der Krankheit kann dies auch erreicht werden, insbesondere, wenn konsequent und frühzeitig therapiert wird.1

Falls Sie Fragen zu Ihrer Diagnose haben und Unterstützung im Umgang mit Ihrer Krankheit suchen, nehmen Sie Hilfe an: Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, Ihrem Partner und Angehörigen. Auch lokale MS Gesellschaften und Patientenorganisationen können Ihnen Informationen und spezifische Unterstützung bieten.

Was kann ich tun, um mein Wohlbefinden positiv zu beeinflussen?

Neben der Therapie der SPMS mit Medikamenten können verschiedene unterstützende Methoden für die Linderung der Symptome eingesetzt werden.1 Welche Maßnahmen für Sie am sinnvollsten sind, hängt sehr stark davon ab, durch welche Symptome sich Ihre MS bemerkbar macht. Gezielt auf Ihre Symptome abgestimmte Behandlungen oder Trainings versprechen die besten Therapieerfolge. Sie sollten sich deshalb immer mit Ihrem Arzt beraten. Nur so können Sie sichergehen, in Ihrer individuellen Situation bestmöglich zu handeln.

Kühlung

Patienten mit MS sind oft hitzeempfindlich. Hier kann die Kühlung der betroffenen Körperstellen durch kaltes Duschen oder das Tragen einer Kühlweste zu einer zeitweisen Linderung von Symptomen führen. Auch das Aufhalten in klimatisierten Räumen kann eine Erleichterung der Symptome bringen.1

Sport

Sport, Physiotherapie und Bewegungstraining können gegen viele Symptome der SPMS helfen. Ausdauertraining mit niedriger bis mäßiger Intensität wird generell gut vertragen und kann die gesundheitsbezogene Lebensqualität, Beweglichkeit und Stimmung verbessern.2 Auch gegen starke Müdigkeit und Erschöpfung hat sich diese Art des Trainings als wirkungsvoll erwiesen. Leichtes Krafttraining an Geräten oder mit dem eigenen Körpergewicht, wird ebenfalls gut vertragen. Das Training kann die Muskelkraft steigern und sich dadurch positiv auf funktionelle Fähigkeiten wie Aufstehen, Gehen und Treppensteigen auswirken.3 Schmerzen können durch gezielte Übungen ebenfalls gemildert werden.

Gedächtnis- und Konzentrationsübungen

Es gibt eine Vielzahl von Übungen, die sich positiv auf das Gedächtnis auswirken können. Bei den sogenannten Kompensationstherapien werden, abgestimmt auf die jeweilige Person, die Fähigkeiten trainiert, bei denen Schwierigkeiten auftreten. Dazu gehören beispielsweise Konzentrationsübungen und Sprachtrainings.4 Auch das regelmäßige Lösen von Sudokus und Kreuzworträtseln kann beispielsweise die kognitive Leistungsfähigkeit trainieren. Aufgrund der großen Bandbreite sollten Sie zusammen mit Ihrem Arzt besprechen, welche Übungen für Sie am besten geeignet sind.

Verhaltenstherapie

Durch gezielte Verhaltenstherapie können Symptome ebenfalls gemildert werden.2 Auch hier gilt: sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, was für Sie am meisten Sinn macht. Bei Blasenstörung kann beispielsweise die Trinkmenge reguliert werden, was in Verbindung mit Beckenbodentraining zu guten Ergebnissen führen kann.4 Durch psychotherapeutische Methoden kann eine Verbesserung von depressiven Verstimmungen1 und sexuellen Problemen5 erreicht werden.

Medikamentöse Therapie zur Linderung der MS-Symptome

Zusätzlich zu den oben genannten Methoden gibt es für viele Symptome auch medikamentöse Unterstützung. So sind etwa Spasmolytika gegen ungewollte Verkrampfungen erhältlich. Fragen Sie hierzu am besten Ihren Arzt.


Referenzen:
  1. Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) und Krankheitsbezogenes Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose (KKMS). Leitlinie zur Diagnose und Therapie der MS. AMWF-Registernummer 030/050. Stand: 29. September (2017).
  2. Khan F et al. Multidisciplinary rehabilitation for adults with multiple sclerosis. Cochrane Database Syst Rev. (2):CD006036. (2007).
  3. Neill J et al. Effectiveness of non-pharmacological interventions for fatigue in adults with multiple sclerosis, rheumatoid arthritis, or systemic lupus erythematosus: a systematic review. J Adv Nurs 56(6):617-635 (2006).
  4. Wang AC et al. Single-blind, randomized trial of pelvic floor muscle training, biofeedback-assisted pelvic floor muscle training, and electrical stimulation in the management of overactive bladder. Urology; 63(1):61-66 (2004).
  5. Foley FW et al. Rehabilitation of intimacy and sexual dysfunction in couples with multiple sclerosis. Mult Scler 7(6):417–421 (2001).
  6. Datum der Erstellung 03/2020, AT2002798131