Dinge, die ich als MS-Betroffene nicht mehr hören möchte

Der Umgang mit einer chronischen Erkrankung ist weder für Betroffene selbst noch für ihre Mitmenschen einfach. Vor allem, wenn man mit Personen zum ersten Mal über die eigene Erkrankung spricht, treten diese gerne in das ein oder andere Fettnäpfchen. Aber auch nach längerer Krankheitsdauer gibt es immer noch Aussagen, die ich als Betroffene ziemlich unglücklich gewählt finde, auch wenn ich mir sicher bin, dass es mir meine Gesprächspartner keinesfalls böse, sondern nur gut meinen. Hier sind 5 Sätze, die man Menschen mit MS gegenüber mit Vorsicht verwenden sollte:

„Du schaust ja gar nicht krank aus!“

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Naja, oft stimmt das zwar, allerdings lässt sich vom Aussehen eines Menschen nur schwer auf seinen Gesundheitszustand schließen. Viele MS-Symptome, wie beispielsweise kognitive Einschränkungen, über die ich in meinem letzten Beitrag geschrieben habe, bleiben der Außenwelt verborgen. Also, auch wenn man „gut ausschaut“ kann es einem in Wahrheit gerade schlecht gehen. Es ist immer wichtig, sichtbare und unsichtbare Symptome zu bedenken, bevor man Betroffenen mehr oder minder abspricht, krank zu sein.

„Die Zeit heilt alle Wunden!“

Einerseits ist es immer schön, Mut und positive Gedanken zugesprochen zu bekommen, allerdings sollte man im Umgang mit unheilbar Kranken ein bisschen vorsichtig sein. Klar, manchmal wird ein neu aufflackernder Schub nach einer Eskalationstherapie wirklich wieder gut. Es kann aber eben auch sein, dass es nicht mehr wie vorher wird. Mich persönlich verletzt so etwas nicht, weil ich es schätze, dass mich mein Gegenüber aufmuntern will. Dass ich die Krankheit aber auch, wenn die aktuelle „Wunde verheilt“ ist, immer noch an der Backe haben werde, ist mir dennoch bewusst und sollte es auch Angehörigen sein.

„Multiple Sklerose … ist das nicht das mit dem Rollstuhl?“

Ja, in manchen Fällen ist es das mit dem Rollstuhl. In vielen anderen Fällen allerdings nicht. Aussagen wie diese sind mir öfters untergekommen, wenn ich jemandem zum ersten Mal von meiner Erkrankung erzählt habe. Es ist nachvollziehbar, dass man im ersten Moment auf so eine Info keine perfekte Antwort parat hat, manche Betroffene könnte so eine Frage jedoch sehr verletzen. Immerhin wird man ungern an die unbequeme Wahrheit erinnert, dass es doch irgendwann passieren könnte, auf einen Rollstuhl angewiesen zu sein. Auch wenn der Rollstuhl oft die erste Assoziation mit MS ist, besser anders nachfragen!

„Schon dich lieber ein wenig!“

Von älteren Betroffenen, die ihre Diagnose vor über 25 Jahren bekommen haben, weiß ich, dass früher empfohlen wurde, es mit Sport und sonstiger Aktivität langsam anzugehen. Heute ist das nicht mehr so: Bewegung und Sport gelten als zentrale Einflussfaktoren für das Wohlbefinden von Patienten und Patientinnen und teilweise auch für den Verlauf der Erkrankung. Gerade als jung Diagnostizierte will man so etwas natürlich nicht hören. Sicher braucht es Pausen, darüber hinaus sollte man Betroffene aber einfach machen lassen, was sich für sie gut anfühlt, auch wenn man als Außenstehender das Gefühl hat, es sei „zu viel“.

„Solltest du das nicht besser lassen?“

Von ungefragten Ratschlägen bin ich kein großer Fan. Als Betroffene hat man selbst am besten im Gefühl, was einem guttut und was nicht. Wenn ich gerne einmal ein Gläschen Wein mehr trinken, eine fordernde Bergtour machen oder Fast Food essen möchte, habe ich mir das überlegt. Neben der Tatsache, dass es Außenstehende einfach nichts angeht, was man mit seinem Körper macht, muss eine MS-Diagnose nicht zwangsweise mit einer fast schon asketischen Lebensweise einher gehen. Ich verzichte zwar auf manche Dinge, hin und wieder darf man sich aber auch mal was gönnen, ohne dass es jemand kommentiert!

Also, liebe Angehörige, Freunde und Bekannte: Denkt vielleicht nochmal darüber nach, bevor ihr ungefragt Ratschläge erteilt oder empfindliche Themen ansprecht. Jedem kann mal ein unpassender Kommentar rausrutschen, allerdings freut sich der Betroffene, wenn ihr darauf achtet, was ihr wie und wann sagt. Aber auch hier gilt: Der Ton macht die Musik.