Laras Weg mit MS

Ich bin Lara, 28 Jahre alt und wohne in Berlin. Ich habe einen Master in Medien & Kommunikation und arbeite in einer Werbeagentur. Alles begann damals auf einer Klassenfahrt, als ich 17 Jahre alt war.

Die Klassenfahrt nach London

Am nächsten Tag ging es nach London. Dort war zunächst alles normal. Doch ab dem zweiten Tag fühlte sich mein rechter Arm seltsam an – viel schwerer, als hätte ich einen Muskelkater. Meine Klassenkameradinnen und Kameraden meinten, es sei vermutlich ein eingeklemmter Nerv. Das glaubte ich dann ebenfalls und sprach nicht mit den Lehrerinnen und Lehrern darüber. Ich dachte mir: „In Deutschland gehe ich zum Arzt. Die Auslandsversicherung ist mir hier zu stressig.“

In den darauffolgenden Tagen wurde es allerdings schlimmer. Mein Arm wurde schwerer und schwerer. Ich schaffte es nicht mehr, mich zu schminken oder die Türe zu öffnen. Gemeinsam mit meinen Klassenkameradinnen und -kameraden lachten wir darüber, dass meine Handy-Nachrichten wie kryptische Codes aussahen, weil mir das Tippen schwerfiel. Nach vier oder fünf Tagen fühlte es sich an, als würde ein Sack Zement an meinem Arm hängen. Ich fing irgendwann an zu weinen, weil ich es fast nicht mehr aushielt. Trotzdem sagten wir niemandem etwas. Am nächsten Tag würden wir sowieso zurückfliegen.

Am letzten Abend wollten wir noch gemeinsam feiern. Ich hatte eine Flasche in der Hand, bis ich sie einfach fallen ließ, ohne es zu merken. Wir waren alle sehr verwundert. Dann ging es zurück nach Deutschland.

Die ersten Untersuchungen

Mein Vater holte mich am Flughafen ab und ich erzählte ihm von meinem Arm. Da Sonntag war, hatten Arztpraxen geschlossen. Wir fuhren in die Notaufnahme, hätten dort aber acht Stunden warten müssen. Ich entschied mich, am nächsten Morgen zum Hausarzt zu gehen. Er verwies mich an einen Neurologen, wo ein EEG gemacht wurde. Danach sollte ich direkt ein MRT machen.

Nach dem MRT sagte der Radiologe zu mir: „Bitte keine Panik, wenn Sie den Begriff MS hören.“ Ich wusste damals gar nicht, was MS bedeutet, und fragte nicht nach. Zuhause erzählte ich meinem Vater davon und sah wie geschockt er war: „MS wäre schlimm.“

Noch am selben Abend sollte ich für weitere Untersuchungen ins Krankenhaus. Meine Mutter kam mit. Dort wurde mir Rückenmarkswasser entnommen, um herauszufinden, was ich habe. Ich blieb eine Woche im Krankenhaus. Nach drei Tagen kam die Diagnose: Multiple Sklerose. Meine Mutter brach sofort in Tränen aus. Der Arzt sagte, es sei von den zwei möglichen Diagnosen die „bessere“. Welche die andere war, weiß ich heute nicht mehr.

Ich selbst nahm die Diagnose überraschend ruhig auf. Ich weinte später einmal – eher wegen der Vorstellung, mein Leben lang Medikamente nehmen zu müssen. Über die Diagnose machte ich mir kaum Gedanken.

Behandlung und erste Monate danach

Im Krankenhaus bekam ich eine Infusion gegen die Entzündung. Meinem Arm ging es dann schnell wieder besser. Eine Ergotherapeutin prüfte täglich den Fortschritt, und bald war alles wieder normal.

Nach etwa fünf Tagen durfte ich nach Hause. Ich musste Medikamente ausschleichen lassen und hatte weiterhin Ergotherapie, aber mir ging es schnell wieder gut. Ich fühlte mich endlich nicht mehr so müde. Die Jahre zuvor hatte ich mit heftiger Müdigkeit zu kämpfen, und war daher bereits vor meiner MS-Diagnose bei einem MRT. Damals fand man weiße Flecken, es wurde aber vermutet, dass ich mir den Kopf gestoßen hatte. Womöglich hätte man schon damals die MS erkennen können.

Die größte Veränderung nach der MS-Diagnose war für mich, dass ich begann, täglich ein Medikament zu spritzen und anfangs alle sechs Monate zum MRT musste. Die Alternativen hatten stärkere Nebenwirkungen oder hätten mehr Einschränkungen im Alltag erfordert. Ich wollte weiterhin meine Jugend genießen können.

Leben mit der Diagnose

Sonst veränderte sich eigentlich nicht viel in meinem Leben. Mein Umfeld war für mich da, niemand behandelte mich anders. Manche sprachen die Krankheit gar nicht an, vermutlich wussten sie nicht, wie sie damit umgehen sollten. Ich selbst habe auch nicht viel darüber gesprochen. Ich machte mir keine Sorgen – wahrscheinlich, weil meine betreuenden Ärztinnen und Ärzte entspannt damit umgingen. Mein Neurologe erklärte mir, dass MS vor 30 Jahren nicht so gut behandelbar war, wie das heute der Fall ist. Je früher mit der Behandlung begonnen wird, umso besser könne die Erkrankung hinausgezögert werden. Jeder Verlauf sei individuell. Ich solle bloß nicht googlen.

Warum also nicht daran glauben, dass ich keinen weiteren Schub mehr bekomme? Auch meine Mutter bestärkt mich darin, mir keine Sorgen zu machen, solange ich nichts von meiner Erkrankung merke. Sollte es irgendwann so weit sein, gibt es immer noch die Gelegenheit dazu. Jetzt kostet mich das nur Energie. Und wer weiß, vielleicht ist die Energie am Ende verschwendet?

Therapieentscheidungen über die Jahre

Meine damalige hat etwa 10 Jahre lang gut funktioniert, mit einer Unterbrechung: Ich hatte zwischenzeitlich für etwa ein Jahr ein anderes Medikament ausprobiert, wo ich das Intervall der Spritzen auf alle zwei Wochen reduzieren konnte. Leider hatte ich starke Nebenwirkungen wie Schüttelfrost und Gliederschmerzen, und wechselte schließlich wieder auf meine vorherige Therapie. Ich konnte nicht alle zwei Wochen in den Krankenstand. Nach einiger Zeit entwickelte sich eine Fettverteilungsstörung in meinen Beinen, sodass ich auch diese Therapie absetzte und mit meinem Neurologen über Alternativen sprach.

Vor ein paar Monaten bin ich auf eine hochwirksame Therapie umgestiegen, die nur einmal im Monat verabreicht wird. Nebenwirkungen habe ich keine. Ich bin sehr zufrieden, weil ich das tägliche Spritzen hinter mir lassen konnte. Das Injizieren verursacht wenig bis keine Schmerzen und meine Lebensqualität hat sich dadurch spürbar verbessert.

Wie es mir heute geht

Heute geht es mir mit meiner Erkrankung sehr gut, sowohl psychisch als auch körperlich. Seit meinem ersten Schub mit 17 hatte ich keinen zweiten. Einmal dachte ich, es wäre wieder so weit, weil mein Bein schwer wurde – es war aber glücklicherweise nur eine Verspannung. Mein Neurologe blieb ruhig und nahm mir die Angst. Dafür bin ich sehr dankbar.

Manchmal denke ich darüber nach, wie sich alles entwickeln könnte. Je älter ich werde, desto wichtiger wird mir meine Gesundheit. Möglicherweise hat mich damals meine jugendliche Naivität vor größerer Nachdenklichkeit bewahrt. Wenn ich negative Gedanken bekomme, zum Beispiel, dass mit dem Alter die Regenerationsfähigkeit des Körpers nachlässt, erinnere ich mich an den Satz meines Arztes: „Vielleicht passiert nie wieder etwas.“ Das gibt mir Halt und Kraft.